Zusammenführung von umfangreichen Daten und Vollständigkeit der Informationen zu Diagnose, Behandlung und zum Erkrankungsverlauf aus mehreren populationsbezogenen Krebsregistern in Deutschland – erste Erfahrungen am Beispiel von Lungenkrebs

Hintergrund: In Deutschland existiert eine flächendeckende Krebsregistrierung. Populationsbezogene Krebsregister sind auf Bundeslandebene organisiert. Bislang ist eine wissenschaftsgetriebene, anlassbezogene Zusammenführung von ausführlichen (klinischen) Daten zu Diagnose, Therapie und Verlauf aus mehreren Landeskrebsregistern nur selten erfolgt. Wir prüften die Machbarkeit und den Aufwand der Datenzusammenführung sowie die Eignung der Daten zur Deskription der onkologischen Versorgung.

Methoden: Daten zu Lungenkrebs (ICD-10 C34) aus den Diagnosejahren 2016–2019 wurden bei vier Landeskrebsregistern angefragt, aufbereitet und zusammengeführt. Sofern mehrere fallzuordnungsfähige Meldungen zu einer Therapie vorlagen, wurden diese im Rahmen des Pilotprojektes zur „besten Information“ aggregiert. Die Daten wurden deskriptiv und explorativ ausgewertet.

Ergebnisse: Die Datenaufbereitung und Zusammenführung waren zeitaufwändig, aber technisch gut machbar. Der Auswertungsdatensatz umfasst Informationen zu mehr als 61.000 Erkrankungsfällen mit mindestens einem Tag Nachbeobachtungszeit. Zu 74% liegen Informationen zu mindestens einer Therapieart (Operation, Strahlentherapie, systemische Therapie) vor. Die bereitgestellten Angaben zu den Details der Therapien sind überwiegend vollständig oder weisen nur wenig fehlende Werte auf.

Diskussion: Trotz z.T. föderaler Strukturen der Krebsregistrierung in den Ländern waren Unterschiede bezüglich der Datenverteilung und der Datenqualität im gepoolten Datensatz gering. Der Anteil mit vollständig fehlenden Angaben zur Therapie ist mit 26% als unseres Erachtens hoch zu bewerten, aber vergleichbar mit anderen Registerstudien. Auf Basis der vorhandenen Informationen können die Grundzüge einzelner onkologischer Therapien beschrieben und für die onkologische Versorgungsforschung genutzt werden.