Versorgungsstrukturen und -konzepte für Menschen mit Varianten der Geschlechtsentwicklung

W. Birnbaum; J. Hoppmann; M. Rapp; U. Thyen

doi:10.1007/s00112-019-0713-5

Versorgungsstrukturen und -konzepte für Menschen mit Varianten der Geschlechtsentwicklung

Translated title of the contribution: Health care structures and concepts of care for people with disorders of sex development

W. Birnbaum, J. Hoppmann, M. Rapp, U. Thyen^*

^*Corresponding author for this work

Clinic of Pediatric and Adolescent Medicine

Abstract

Background: Long and inefficient diagnostic pathways, the lack of structured and quality assured treatment options and patient information as well as the lack of evidence-based therapeutic strategies hamper a satisfactory medical care for people with differences/disorders of sex development (DSD). Care in specialized centers for rare diseases has been suggested to overcome such deficits. Objective: The aim of this review article is to describe a methodological access to the study of health care services for people with DSD and to report existing knowledge from previous studies. Material and methods: The present review is based on the German network study on DSD, supported by the Federal Ministry of Education and Research (including 439 children, adolescents and adults with DSD who participated in 2005–2007), the EU study dsd-LIFE (including 1040 adolescents older than 16 years and adults with DSD including Turner and Klinefelter syndromes) and a health services research study of the Lübeck specialty clinic with 119 participants. Results: For all studies patient-reported satisfaction with care was chosen as the relevant endpoint. Generally, higher satisfaction was found in the more prevalent conditions for which more evidence-based guidelines and more experience are available. A higher satisfaction was also found for multiprofessional treatment. Adolescents with DSD appear to be a highly vulnerable group who experience an impact on well-being and have difficulties to adapt but are harder to reach with psychosocial support. Conclusion: Apart from the necessary access to highly specialized care, there is a high demand for psychosocial care and unmet needs in this aspect of care. All clinics should pay special attention to the needs of adolescents so that adaptive disorders and problematic transition processes into adulthood are avoided.

Translated title of the contribution	Health care structures and concepts of care for people with disorders of sex development
Original language	German
Journal	Monatsschrift fur Kinderheilkunde
Volume	167
Issue number	7
Pages (from-to)	617-625
Number of pages	9
ISSN	0026-9298
DOIs	https://doi.org/10.1007/s00112-019-0713-5
Publication status	Published - 01.07.2019

UN SDGs

This output contributes to the following UN Sustainable Development Goals (SDGs)

Access to Document

10.1007/s00112-019-0713-5

Cite this

@article{b2b5f0b3754347959b8020418ed7aa70,

title = "Versorgungsstrukturen und -konzepte f{\"u}r Menschen mit Varianten der Geschlechtsentwicklung",

abstract = "HintergrundLange und wenig effiziente Diagnosewege, das Fehlen von strukturierten und qualit{\"a}tsgesicherten Behandlungsangeboten und Informationen sowie auch der Mangel an evidenzbasierten Behandlungsstrategien erschweren eine zufriedenstellende medizinische Versorgung von Menschen mit Varianten der Geschlechtsentwicklung („differences/disorders of sex development“, DSD). Die Behandlung in Zentren f{\"u}r seltene Erkrankungen soll diese Defizite {\"u}berwinden.Ziel der ArbeitZiel der vorliegenden {\"U}bersichtsarbeit ist es, einen methodischen Zugang zur Erforschung der Versorgungssituation von Menschen mit DSD zu beschreiben und vorhandene Erkenntnisse aus bisherigen Studien darzustellen.Material und MethodenGrundlage der vorliegenden Untersuchung sind die vom Bundesministerium f{\"u}r Bildung und Forschung (BMBF) von 2005–2007 gef{\"o}rderte Netzwerkstudie mit 439 Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit DSD, die EU-Studie dsd-LIFE mit 1040 Jugendlichen ab 16 Jahren und Erwachsenen mit DSD sowie die Versorgungsstudie der L{\"u}becker Spezialambulanz mit 119 Teilnehmern.ErgebnisseAls Endpunkt wurde in allen Studien die Zufriedenheit mit der Behandlung gew{\"a}hlt. Es zeigte sich eine h{\"o}here Zufriedenheit bei den eher h{\"a}ufigen Diagnosen, f{\"u}r die mehr evidenzbasierte Behandlungsoptionen bestehen, sowie eine h{\"o}here Zufriedenheit bei multiprofessioneller Behandlung. Besondere Herausforderungen bestehen in der Versorgung jugendlicher Patienten, die einerseits spezifische Einschr{\"a}nkungen im Wohlbefinden und der Entwicklung erfahren, andererseits schwer mit psychosozialen Versorgungsangeboten zu erreichen sind.SchlussfolgerungNeben dem Zugang zu hochspezialisierter medizinischer Behandlung besteht ein hoher Bedarf f{\"u}r psychosoziale Versorgungsangebote. Ein besonderer Schwerpunkt muss in der Versorgung Jugendlicher liegen, damit Anpassungsst{\"o}rungen und problematische Transitionsprozesse ins Erwachsenenalter vermieden werden.",

author = "W. Birnbaum and J. Hoppmann and M. Rapp and U. Thyen",

year = "2019",

month = jul,

day = "1",

doi = "10.1007/s00112-019-0713-5",

language = "Deutsch",

volume = "167",

pages = "617--625",

journal = "Monatsschrift fur Kinderheilkunde",

issn = "0026-9298",

number = "7",

}

TY - JOUR

T1 - Versorgungsstrukturen und -konzepte für Menschen mit Varianten der Geschlechtsentwicklung

AU - Birnbaum, W.

AU - Hoppmann, J.

AU - Rapp, M.

AU - Thyen, U.

PY - 2019/7/1

Y1 - 2019/7/1

N2 - HintergrundLange und wenig effiziente Diagnosewege, das Fehlen von strukturierten und qualitätsgesicherten Behandlungsangeboten und Informationen sowie auch der Mangel an evidenzbasierten Behandlungsstrategien erschweren eine zufriedenstellende medizinische Versorgung von Menschen mit Varianten der Geschlechtsentwicklung („differences/disorders of sex development“, DSD). Die Behandlung in Zentren für seltene Erkrankungen soll diese Defizite überwinden.Ziel der ArbeitZiel der vorliegenden Übersichtsarbeit ist es, einen methodischen Zugang zur Erforschung der Versorgungssituation von Menschen mit DSD zu beschreiben und vorhandene Erkenntnisse aus bisherigen Studien darzustellen.Material und MethodenGrundlage der vorliegenden Untersuchung sind die vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) von 2005–2007 geförderte Netzwerkstudie mit 439 Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit DSD, die EU-Studie dsd-LIFE mit 1040 Jugendlichen ab 16 Jahren und Erwachsenen mit DSD sowie die Versorgungsstudie der Lübecker Spezialambulanz mit 119 Teilnehmern.ErgebnisseAls Endpunkt wurde in allen Studien die Zufriedenheit mit der Behandlung gewählt. Es zeigte sich eine höhere Zufriedenheit bei den eher häufigen Diagnosen, für die mehr evidenzbasierte Behandlungsoptionen bestehen, sowie eine höhere Zufriedenheit bei multiprofessioneller Behandlung. Besondere Herausforderungen bestehen in der Versorgung jugendlicher Patienten, die einerseits spezifische Einschränkungen im Wohlbefinden und der Entwicklung erfahren, andererseits schwer mit psychosozialen Versorgungsangeboten zu erreichen sind.SchlussfolgerungNeben dem Zugang zu hochspezialisierter medizinischer Behandlung besteht ein hoher Bedarf für psychosoziale Versorgungsangebote. Ein besonderer Schwerpunkt muss in der Versorgung Jugendlicher liegen, damit Anpassungsstörungen und problematische Transitionsprozesse ins Erwachsenenalter vermieden werden.

AB - HintergrundLange und wenig effiziente Diagnosewege, das Fehlen von strukturierten und qualitätsgesicherten Behandlungsangeboten und Informationen sowie auch der Mangel an evidenzbasierten Behandlungsstrategien erschweren eine zufriedenstellende medizinische Versorgung von Menschen mit Varianten der Geschlechtsentwicklung („differences/disorders of sex development“, DSD). Die Behandlung in Zentren für seltene Erkrankungen soll diese Defizite überwinden.Ziel der ArbeitZiel der vorliegenden Übersichtsarbeit ist es, einen methodischen Zugang zur Erforschung der Versorgungssituation von Menschen mit DSD zu beschreiben und vorhandene Erkenntnisse aus bisherigen Studien darzustellen.Material und MethodenGrundlage der vorliegenden Untersuchung sind die vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) von 2005–2007 geförderte Netzwerkstudie mit 439 Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit DSD, die EU-Studie dsd-LIFE mit 1040 Jugendlichen ab 16 Jahren und Erwachsenen mit DSD sowie die Versorgungsstudie der Lübecker Spezialambulanz mit 119 Teilnehmern.ErgebnisseAls Endpunkt wurde in allen Studien die Zufriedenheit mit der Behandlung gewählt. Es zeigte sich eine höhere Zufriedenheit bei den eher häufigen Diagnosen, für die mehr evidenzbasierte Behandlungsoptionen bestehen, sowie eine höhere Zufriedenheit bei multiprofessioneller Behandlung. Besondere Herausforderungen bestehen in der Versorgung jugendlicher Patienten, die einerseits spezifische Einschränkungen im Wohlbefinden und der Entwicklung erfahren, andererseits schwer mit psychosozialen Versorgungsangeboten zu erreichen sind.SchlussfolgerungNeben dem Zugang zu hochspezialisierter medizinischer Behandlung besteht ein hoher Bedarf für psychosoziale Versorgungsangebote. Ein besonderer Schwerpunkt muss in der Versorgung Jugendlicher liegen, damit Anpassungsstörungen und problematische Transitionsprozesse ins Erwachsenenalter vermieden werden.

UR - http://www.scopus.com/inward/record.url?scp=85067672078&partnerID=8YFLogxK

U2 - 10.1007/s00112-019-0713-5

DO - 10.1007/s00112-019-0713-5

M3 - Übersichtsarbeiten

AN - SCOPUS:85067672078

SN - 0026-9298

VL - 167

SP - 617

EP - 625

JO - Monatsschrift fur Kinderheilkunde

JF - Monatsschrift fur Kinderheilkunde

IS - 7

ER -

Versorgungsstrukturen und -konzepte für Menschen mit Varianten der Geschlechtsentwicklung

Abstract

UN SDGs

Access to Document

Other files and links

Fingerprint

Cite this