Versorgungsrealität der stationären vasoaktiven Therapie mit Prostazyklinderivaten bei Patienten mit akralen Durchblutungsstörungen bei systemischer Sklerose in Deutschland

Aaron Juche; E. Siegert; U. Mueller-Ladner; G. Riemekasten; C. Günther; I. Kötter; J. Henes; N. Blank; R. E. Voll; J. Ehrchen; M. Schmalzing; L. Susok; T. Schmeiser; C. Sunderkoetter; J. Distler; M. Worm; A. Kreuter; O. N. Horváth; M. P. Schön; P. Korsten; G. Zeidler; C. Pfeiffer; T. Krieg; N. Hunzelmann; P. Moinzadeh

doi:10.1007/s00393-019-00743-9

Versorgungsrealität der stationären vasoaktiven Therapie mit Prostazyklinderivaten bei Patienten mit akralen Durchblutungsstörungen bei systemischer Sklerose in Deutschland

Translated title of the contribution: Reality of inpatient vasoactive treatment with prostacyclin derivatives in patients with acral circulation disorders due to systemic sclerosis in Germany

Aaron Juche, E. Siegert, U. Mueller-Ladner, G. Riemekasten, C. Günther, I. Kötter, J. Henes, N. Blank, R. E. Voll, J. Ehrchen, M. Schmalzing, L. Susok, T. Schmeiser, C. Sunderkoetter, J. Distler, M. Worm, A. Kreuter, O. N. Horváth, M. P. Schön, P. KorstenG. Zeidler, C. Pfeiffer, T. Krieg, N. Hunzelmann, P. Moinzadeh^*

^*Corresponding author for this work

Department of Rheumatology and Clinical Immunology

3 Citations (Scopus)

Abstract

Background: Raynaud’s phenomenon and the frequently ensuing digital ulcerations represent an early and very distressing symptom in patients with systemic sclerosis (scleroderma, SSc) causing significant limitations in the ability to work and quality of life. The use of vasoactive drugs (especially intravenous prostacyclin derivatives) is recommended to reduce the risk of hypoxic tissue damage up to the loss of fingers. Methods: In order to obtain information about the current state of treatment of patients with prostacyclin derivatives in routine clinical life in Germany, a survey was conducted among the centers affiliated to the German Network for Systemic Scleroderma (DNSS). In addition, a separate patient survey was conducted by the schleroderma self-help group (Sklerodermie Selbsthilfe e. V.), which only covered the symptoms Raynaud’s syndrome, digital ulcers and the use of intravenous prostacyclin derivatives. Results: Of the 433 patients surveyed 56% stated that they had already been treated with prostacyclin derivatives (iloprost/alprostadil) because of their illness and symptoms. A total of 61% received the treatment for severe Raynaud’s phenomenon and 39% for digital ulcerations. Most respondents not only experienced an improvement in Raynaudʼs phenomenon and digital ulcers but also a significant improvement of limitations in everyday life. They also needed significantly less outside help and absenteeism from work was much lower. Conclusion: Patients consistently reported a positive effect of treatment with prostacyclin derivatives on Raynaudʼs phenomenon, acral ulcerations, pain and daily restrictions and felt well and safely cared for during inpatient treatment. These positive effects in the patientsʼ perceptions provide crucial information supporting and confirming the current European and international treatment recommendations.

Translated title of the contribution	Reality of inpatient vasoactive treatment with prostacyclin derivatives in patients with acral circulation disorders due to systemic sclerosis in Germany
Original language	German
Journal	Zeitschrift fur Rheumatologie
Volume	79
Issue number	10
Pages (from-to)	1057-1066
Number of pages	10
ISSN	0340-1855
DOIs	https://doi.org/10.1007/s00393-019-00743-9
Publication status	Published - 01.2020

Funding

Wir bedanken uns bei Frau Emma?M. Reil f?r die Unterst?tzung der Befragung ?ber die Sklerodermie Selbsthilfe e.?V. und allen beteiligten Patienten und Zentren.

UN SDGs

This output contributes to the following UN Sustainable Development Goals (SDGs)

SDG 3 Good Health and Well-being

Research Areas and Centers

Academic Focus: Center for Infection and Inflammation Research (ZIEL)
Centers: Center for Rare Diseases (ZSE)

DFG Research Classification Scheme

2.22-18 Rheumatology
2.22-02 Public Health, Healthcare Research, Social and Occupational Medicine

Access to Document

10.1007/s00393-019-00743-9

Cite this

Juche, A., Siegert, E., Mueller-Ladner, U., Riemekasten, G., Günther, C., Kötter, I., Henes, J., Blank, N., Voll, R. E., Ehrchen, J., Schmalzing, M., Susok, L., Schmeiser, T., Sunderkoetter, C., Distler, J., Worm, M., Kreuter, A., Horváth, O. N., Schön, M. P., ... Moinzadeh, P. (2020). Versorgungsrealität der stationären vasoaktiven Therapie mit Prostazyklinderivaten bei Patienten mit akralen Durchblutungsstörungen bei systemischer Sklerose in Deutschland. Zeitschrift fur Rheumatologie, 79(10), 1057-1066. https://doi.org/10.1007/s00393-019-00743-9

@article{85b1ec56f5424fb1824f5d050218f4e5,

title = "Versorgungsrealit{\"a}t der station{\"a}ren vasoaktiven Therapie mit Prostazyklinderivaten bei Patienten mit akralen Durchblutungsst{\"o}rungen bei systemischer Sklerose in Deutschland",

abstract = "Hintergrund Das Raynaud-Ph{\"a}nomen und die damit h{\"a}ufig einhergehenden digitalen Ulzerationen stellen f{\"u}r Patienten mit systemischer Sklerose (Sklerodermie [SSc]) ein fr{\"u}hes und sehr belastendes Symptom mit bedeutenden Einschr{\"a}nkungen der Arbeitsf{\"a}higkeit und Lebensqualit{\"a}t dar. Der Einsatz vasoaktiver Medikamente (insbesondere intraven{\"o}ser Prostazyklinderivate) soll helfen, das Risiko hypoxischer Gewebesch{\"a}den bis hin zum Verlust der Finger zu reduzieren. Methoden Um Aufschluss {\"u}ber die aktuelle Versorgung von Patienten mit Prostazyklinderivaten im klinischen Alltag in Deutschland zu erhalten, f{\"u}hrten wir eine Umfrage unter den im Deutschen Netzwerk f{\"u}r systemische Sklerodermie (DNSS) zusammengeschlossenen Kliniken durch. Zus{\"a}tzlich erfolgte eine separate Patientenbefragung {\"u}ber die Sklerodermie Selbsthilfe e. V., die sich nur auf die Symptome „Raynaud-Ph{\"a}nomen“ und „Digitale Ulzera“ und den Einsatz intraven{\"o}ser Prostazyklinderivate bezog. Ergebnisse Von den befragten 433 Patienten gaben 56 \% an, dass sie bereits aufgrund ihrer Erkrankung und Symptome mit Prostazyklinderivaten behandelt wurden. Insgesamt 61 \% erhielten die Therapie aufgrund starker Raynaud-Symptomatik und 39 \% aufgrund digitaler Ulzerationen. Die meisten Befragten erfuhren durch die Therapie nicht nur eine Verbesserung des Raynaud-Ph{\"a}nomens und der digitalen Ulzera, sondern auch eine wesentliche Verbesserung von Einschr{\"a}nkungen im Alltag. Sie gaben zudem an, wesentlich weniger fremde Hilfe in Anspruch genommen sowie wesentlich weniger Fehlzeiten bei der Arbeit gehabt zu haben. Schlussfolgerung Die Patienten empfanden durchweg einen positiven Effekt der Therapie mit Prostazyklinderivaten auf das Raynaud-Ph{\"a}nomen, ihre digitalen Ulzerationen, Schmerzen und Alltagseinschr{\"a}nkung und f{\"u}hlten sich durch die station{\"a}re Therapie gut und sicher betreut. Diese positiven Effekte in der Patientenwahrnehmung sind eine eindr{\"u}ckliche St{\"u}tze und best{\"a}tigen nachdr{\"u}cklich die auf europ{\"a}ischer und internationaler Ebene erarbeiteten Therapieempfehlungen. ",

author = "Aaron Juche and E. Siegert and U. Mueller-Ladner and G. Riemekasten and C. G{\"u}nther and I. K{\"o}tter and J. Henes and N. Blank and Voll, \{R. E.\} and J. Ehrchen and M. Schmalzing and L. Susok and T. Schmeiser and C. Sunderkoetter and J. Distler and M. Worm and A. Kreuter and Horv{\'a}th, \{O. N.\} and Sch{\"o}n, \{M. P.\} and P. Korsten and G. Zeidler and C. Pfeiffer and T. Krieg and N. Hunzelmann and P. Moinzadeh",

note = "Funding Information: Wir bedanken uns bei Frau Emma?M. Reil f?r die Unterst?tzung der Befragung ?ber die Sklerodermie Selbsthilfe e.?V. und allen beteiligten Patienten und Zentren. Publisher Copyright: {\textcopyright} 2020, The Author(s). Copyright: Copyright 2020 Elsevier B.V., All rights reserved.",

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Juche, A, Siegert, E, Mueller-Ladner, U, Riemekasten, G, Günther, C, Kötter, I, Henes, J, Blank, N, Voll, RE, Ehrchen, J, Schmalzing, M, Susok, L, Schmeiser, T, Sunderkoetter, C, Distler, J, Worm, M, Kreuter, A, Horváth, ON, Schön, MP, Korsten, P, Zeidler, G, Pfeiffer, C, Krieg, T, Hunzelmann, N & Moinzadeh, P 2020, 'Versorgungsrealität der stationären vasoaktiven Therapie mit Prostazyklinderivaten bei Patienten mit akralen Durchblutungsstörungen bei systemischer Sklerose in Deutschland', Zeitschrift fur Rheumatologie, vol. 79, no. 10, pp. 1057-1066. https://doi.org/10.1007/s00393-019-00743-9

Versorgungsrealität der stationären vasoaktiven Therapie mit Prostazyklinderivaten bei Patienten mit akralen Durchblutungsstörungen bei systemischer Sklerose in Deutschland. / Juche, Aaron; Siegert, E.; Mueller-Ladner, U. et al.
In: Zeitschrift fur Rheumatologie, Vol. 79, No. 10, 01.2020, p. 1057-1066.

Research output: Journal Articles › Journal articles › Research › peer-review

TY - JOUR

T1 - Versorgungsrealität der stationären vasoaktiven Therapie mit Prostazyklinderivaten bei Patienten mit akralen Durchblutungsstörungen bei systemischer Sklerose in Deutschland

AU - Juche, Aaron

AU - Siegert, E.

AU - Mueller-Ladner, U.

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N1 - Funding Information: Wir bedanken uns bei Frau Emma?M. Reil f?r die Unterst?tzung der Befragung ?ber die Sklerodermie Selbsthilfe e.?V. und allen beteiligten Patienten und Zentren. Publisher Copyright: © 2020, The Author(s). Copyright: Copyright 2020 Elsevier B.V., All rights reserved.

PY - 2020/1

Y1 - 2020/1

N2 - Hintergrund Das Raynaud-Phänomen und die damit häufig einhergehenden digitalen Ulzerationen stellen für Patienten mit systemischer Sklerose (Sklerodermie [SSc]) ein frühes und sehr belastendes Symptom mit bedeutenden Einschränkungen der Arbeitsfähigkeit und Lebensqualität dar. Der Einsatz vasoaktiver Medikamente (insbesondere intravenöser Prostazyklinderivate) soll helfen, das Risiko hypoxischer Gewebeschäden bis hin zum Verlust der Finger zu reduzieren. Methoden Um Aufschluss über die aktuelle Versorgung von Patienten mit Prostazyklinderivaten im klinischen Alltag in Deutschland zu erhalten, führten wir eine Umfrage unter den im Deutschen Netzwerk für systemische Sklerodermie (DNSS) zusammengeschlossenen Kliniken durch. Zusätzlich erfolgte eine separate Patientenbefragung über die Sklerodermie Selbsthilfe e. V., die sich nur auf die Symptome „Raynaud-Phänomen“ und „Digitale Ulzera“ und den Einsatz intravenöser Prostazyklinderivate bezog. Ergebnisse Von den befragten 433 Patienten gaben 56 % an, dass sie bereits aufgrund ihrer Erkrankung und Symptome mit Prostazyklinderivaten behandelt wurden. Insgesamt 61 % erhielten die Therapie aufgrund starker Raynaud-Symptomatik und 39 % aufgrund digitaler Ulzerationen. Die meisten Befragten erfuhren durch die Therapie nicht nur eine Verbesserung des Raynaud-Phänomens und der digitalen Ulzera, sondern auch eine wesentliche Verbesserung von Einschränkungen im Alltag. Sie gaben zudem an, wesentlich weniger fremde Hilfe in Anspruch genommen sowie wesentlich weniger Fehlzeiten bei der Arbeit gehabt zu haben. Schlussfolgerung Die Patienten empfanden durchweg einen positiven Effekt der Therapie mit Prostazyklinderivaten auf das Raynaud-Phänomen, ihre digitalen Ulzerationen, Schmerzen und Alltagseinschränkung und fühlten sich durch die stationäre Therapie gut und sicher betreut. Diese positiven Effekte in der Patientenwahrnehmung sind eine eindrückliche Stütze und bestätigen nachdrücklich die auf europäischer und internationaler Ebene erarbeiteten Therapieempfehlungen.

AB - Hintergrund Das Raynaud-Phänomen und die damit häufig einhergehenden digitalen Ulzerationen stellen für Patienten mit systemischer Sklerose (Sklerodermie [SSc]) ein frühes und sehr belastendes Symptom mit bedeutenden Einschränkungen der Arbeitsfähigkeit und Lebensqualität dar. Der Einsatz vasoaktiver Medikamente (insbesondere intravenöser Prostazyklinderivate) soll helfen, das Risiko hypoxischer Gewebeschäden bis hin zum Verlust der Finger zu reduzieren. Methoden Um Aufschluss über die aktuelle Versorgung von Patienten mit Prostazyklinderivaten im klinischen Alltag in Deutschland zu erhalten, führten wir eine Umfrage unter den im Deutschen Netzwerk für systemische Sklerodermie (DNSS) zusammengeschlossenen Kliniken durch. Zusätzlich erfolgte eine separate Patientenbefragung über die Sklerodermie Selbsthilfe e. V., die sich nur auf die Symptome „Raynaud-Phänomen“ und „Digitale Ulzera“ und den Einsatz intravenöser Prostazyklinderivate bezog. Ergebnisse Von den befragten 433 Patienten gaben 56 % an, dass sie bereits aufgrund ihrer Erkrankung und Symptome mit Prostazyklinderivaten behandelt wurden. Insgesamt 61 % erhielten die Therapie aufgrund starker Raynaud-Symptomatik und 39 % aufgrund digitaler Ulzerationen. Die meisten Befragten erfuhren durch die Therapie nicht nur eine Verbesserung des Raynaud-Phänomens und der digitalen Ulzera, sondern auch eine wesentliche Verbesserung von Einschränkungen im Alltag. Sie gaben zudem an, wesentlich weniger fremde Hilfe in Anspruch genommen sowie wesentlich weniger Fehlzeiten bei der Arbeit gehabt zu haben. Schlussfolgerung Die Patienten empfanden durchweg einen positiven Effekt der Therapie mit Prostazyklinderivaten auf das Raynaud-Phänomen, ihre digitalen Ulzerationen, Schmerzen und Alltagseinschränkung und fühlten sich durch die stationäre Therapie gut und sicher betreut. Diese positiven Effekte in der Patientenwahrnehmung sind eine eindrückliche Stütze und bestätigen nachdrücklich die auf europäischer und internationaler Ebene erarbeiteten Therapieempfehlungen.

UR - https://www.scopus.com/pages/publications/85079439153

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M3 - Zeitschriftenaufsätze

C2 - 32040755

AN - SCOPUS:85079439153

SN - 0340-1855

VL - 79

SP - 1057

EP - 1066

JO - Zeitschrift fur Rheumatologie

JF - Zeitschrift fur Rheumatologie

IS - 10

ER -

Versorgungsrealität der stationären vasoaktiven Therapie mit Prostazyklinderivaten bei Patienten mit akralen Durchblutungsstörungen bei systemischer Sklerose in Deutschland

Abstract

Funding

UN SDGs

Research Areas and Centers

DFG Research Classification Scheme

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