Self-management in adrenal insufficiency - towards a better understanding.

Patienten mit Nebenniereninsuffizienz benötigen eine lebenslange Glukokortikoid-Ersatzbehandlung (GC) und eine Dosisanpassung in Stresssituationen, um lebensbedrohlichen Nebennierenkrisen vorzubeugen. In dieser Studie haben wir die Gesundheitssituation der Patienten und ihr Wissen über KI bewertet und verschiedene Aspekte mit einer vorherigen Umfrage bei 209 Ärzten verglichen. Unter Verwendung eines Fragebogens führten wir eine umfassende Umfrage unter 33 AI-Patienten durch, die in den endokrinen Ambulanzen von zwei Universitätskliniken in Deutschland behandelt wurden. Die Mehrheit der AI-Patienten (97%) nannte ihren behandelnden Arzt als Hauptinformationsquelle. Insgesamt waren 89,7% der Befragten mit ihrer medizinischen Behandlung zufrieden; Etwa ein Drittel der Befragten berichtete jedoch über Kontroversen mit Angehörigen der Gesundheitsberufe in Bezug auf GC-Ersatz in verschiedenen Situationen. Zwei Drittel der AI-Patienten erhöhten ihre Substitutionsdosis innerhalb der letzten 12 Monate vorübergehend. Allerdings hatten nicht alle Patienten einen Notfallausweis und nur 64,5% eine Notfallausrüstung. Keiner der befragten Patienten identifizierte den Anpassungsbedarf in allen gegebenen Situationen korrekt. Fast 80% der Patienten identifizierten nicht alle Symptome eines GC-Über- und -Unterersatzes korrekt. Interessanterweise fanden wir keine signifikanten Unterschiede zwischen Patienten und Ärzten in Bezug auf bestimmte Aspekte des GC-Ersatzes. Wir haben gezeigt, dass: (i) AI-Patienten einige Wissenslücken in Bezug auf die Modalitäten und die Angemessenheit der GC-Ersatztherapie aufweisen; (ii) die langfristige Behandlung von Patienten mit AI bleibt eine Herausforderung, die einen erfahrenen Spezialisten erfordert; und (iii) eine Weiterbildung der Ärzte als primäre Informationsquelle ist erforderlich. Zusätzliche Schulungen können AI-Patienten dabei helfen, sich selbst angemessen zu behandeln.