Aufbau und Evaluation einer risikoadaptierten, multidisziplinären, leitliniengerechten Transition und (Langzeit-)Nachsorge für krebskranke Kinder und Jugendliche

In Deutschland erkranken jedes Jahr ca. 2.100 Kinder und Jugendliche bis zum Alter von 18 Jahren an Krebs. Trotz guter Langzeitüberlebensraten von über 80 Prozent sind viele dieser Patienten von Spätfolgen der Erkrankung und Therapie betroffen. Diese können unterschiedliche Organsysteme betreffen und reichen von leichten und gut behandelbaren Einschränkungen bis zu lebensbedrohlichen Komplikationen wie z. B. zu einer erneuten Tumorerkrankung.

Während und vor allem nach Abschluss der onkologischen Nachsorge erfahren jedoch viele der krebskranken Kinder und Jugendlichen keine risikoadaptierte Langzeit-Nachsorge. Die den Empfehlungen der Therapiestudien und den Nachsorge-Leitlinien entsprechende Regelnachsorge wird vor allem in den ersten fünf Jahren nach der Krebserkrankung gut von Eltern und Kindern angenommen; ihr Schwerpunkt liegt auf der Rezidiv-Nachsorge. Die Nachsorge bis zu zehn Jahren nach einer Erkrankung aber wird nur wenig wahrgenommen. Hier setzt das Vorhaben AELKI an.

Mit der geplanten Studie soll eine leitliniengerechte, risikoadaptierte und multidisziplinäre Langzeit-Nachsorge für Kinder und Jugendliche bis zum 18. Lebensjahr entwickelt werden. Existierende psychosoziale, medizinische Nachsorge- sowie Transitions-Leitlinien werden gleichermaßen berücksichtigt, um der geringeren Wahrnehmung der Langzeit-Nachsorge zu begegnen.

Auf der Basis eines individuellen Risikoprofils (entsprechend der onkologischen Erkrankung und deren Therapie sowie vorangegangener Erhebungen) sollen diagnostische und therapeutische Maßnahmen erfolgen und bedarfsgerechte digitale Informationen bereitgestellt werden, um eine Verbesserung der Versorgungseffizienz zu erreichen. Das Projekt wird für drei Jahre mit insgesamt ca. 2,2 Millionen Euro vom Innovationsfond des Gemeinsamen Bundesausschuss gefördert.

Die verbesserte Versorgung schafft eine wichtige Grundlage, die jungen Patientinnen und Patienten für die Notwendigkeit einer lebenslangen risikoadaptierten Langzeitnachsorge und ihre individuellen medizinischen und psychosozialen Gesundheitsrisiken zu sensibilisieren.

Das Projekt wird vom Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin geleitet. Das Institut für Sozialmedizin ist für die wissenschaftliche Evaluations des Projekts verantwortlich.