Zu welchen Themen wünschen Patientinnen und Patienten mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa mehr Informationen und welche eigene Rolle bevorzugen sie bei medizinischen Behandlungsentscheidungen? Ergebnisse einer Betroffenenbefragung in Deutschland

Hintergrund: Als Merkmale einer guten Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Morbus Crohn (MC) bzw. Colitis ulcerosa (CU) gelten regelmäßige, am Informationsbedarf der Betroffenen orientierte Schulungen sowie eine aktive Einbindung der Betroffenen in die Entscheidungsfindung. Methodik: In einer multiregionalen Querschnittserhebung im Jahr 2005 beantworteten erwachsene Patientinnen und Patienten mit MC oder CU aus gastroenterologischen Praxen, Hochschulambulanzen und dem Mitgliederbestand der Deutschen Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung e. V. (DCCV) einen postalisch zugesandten Fragebogen. Erfragt wurden u. a. Informationswünsche zu 19 Themen, bevorzugte Informationsquellen (15 Quellen) sowie die präferierte eigene Rolle bei Entscheidungen (5 Beteiligungsweisen). Ergebnisse: Analysiert wurden die Angaben von 1056 Respondern (65 % Frauen, im Mittel 42 Jahre, 58 % mit Morbus Crohn, 71 % DCCV-Mitglied). Am häufigsten werden mehr Informationen zu „Behandlungsalternativen“ (83 %), „Ursachen der Er-krankung“ (80 %) und „was ich selbst (noch) tun kann“ (79 %) gewünscht. 70 % präferieren die Information durch Fachärzte. Ein starkes Informationsbedürfnis (> 15 Themen) zeigen 27 %, unter ihnen vermehrt Jüngere, mit geringerer Schulbildung, erhöhter Krankheitsaktivität, kürzerer Krankheitsdauer (< 3 Jahre), erhöhten Angst- und Depressivitätswerten sowie DCCV-Mitglieder. Eine partizipative Entscheidungsfindung bevorzugen 68 %. Diskussion: Die Daten unterstreichen das Bedürfnis der Befragten nach weiteren Informationen und können zur Ausgestaltung von Informations- und Schulungsangeboten verwendet werden.