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Requirements for a multicentric multidisciplinary registry on patients with disorders of sex development

Olaf Hiort*, Lutz Wünsch, Martine Cools, Leendert Looijenga, Peter Cuckow

*Korrespondierende/r Autor/-in für diese Arbeit

Abstract

Disorders of Sexual Development (DSDs) are a group of rare to very rare congenital anomalies of the genito-urinary tract of genetic and endocrine causes. Recently, an international database I-DSD was successfully implemented to register patients with DSD and to provide the basis for epidemiologic, genetic, and clinical research. This tool needs to be adjusted and supplemented with additional modules in order to better assess the anatomical basis of DSD as well as to monitor risk factors such as gonadal histology. A proposal for the additional information to be obtained is discussed.

OriginalspracheEnglisch
ZeitschriftJournal of Pediatric Urology
Jahrgang8
Ausgabenummer6
Seiten (von - bis)624-628
Seitenumfang5
ISSN1477-5131
DOIs
PublikationsstatusVeröffentlicht - 01.12.2012

Fördermittel

OH has received funding from the European Community's Seventh Framework Programme (FP7/2007-2013) under grant agreement no 201444 (EuroDSD). MC is supported by the Flanders' Research Foundation (FWO)

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  1. SDG 3 – Gesundheit und Wohlergehen
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  2. SDG 5 – Gender Equality
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  3. SDG 10 – Weniger Ungleichheiten
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