OUTLIVE-CRC

Das Verbundprojekt OUTLIVE-CRC will Möglichkeiten zur Rückfallprophylaxe bei jüngeren Darmkrebsbetroffenen erforschen und Multimarker-Modelle sowie Ernährungsinterventionen entwickeln, um das Wiederauftreten von Darmkrebs früh zu erkennen.

Um die Versorgung von Patientinnen und Patienten besser an ihren Bedürfnissen ausrichten zu können, wird bei Outlive-CRC die Perspektive von Betroffenen berücksichtigt. Besonders wichtig sind dabei ihre Erfahrungen mit der Erkrankung und der bisherigen Versorgung. Oft gehen die Untersuchungen und Therapien mit Belastungen einher, die die Lebensqualität der Betroffenen einschränken können. Bei OUTLVE-CRC sollen ihre Wünsche und Verbesserungsideen umgesetzt werden, damit diese in der Versorgung etabliert werden können. Aber auch Ängste und Vorbehalte sollen gezielt adressiert und somit abgebaut werden, damit die Hürden für eine nachhaltige Prävention bei Darmkrebsbetroffenen gesenkt werden können.

Das Teilprojekt „Patientenbeteiligung“ greift bestehende Forderungen nach mehr partizipativer Forschung in einem übergeordneten und eigens konzipierten Projekt auf.

Für die Patientenbeteiligung werden N=40 Patientenvertretern und -vertreterinnen eingeschlossen, die als Betroffene mit einem Erkrankungsalter vor ihrem 50. Lebensjahr an verschiedenen Bereichen des Projekts mitwirken wollen. Zum Einsatz kommen dabei qualitative Methoden, u.a. Fokusgruppen, Gruppenarbeit, Gruppendiskussionen, Telefonate, Einzelinterviews, Tests zu Hause oder an der Universität zu Lübeck. Auch die Evaluation einer App, die im Rahmen der Ernährungsstudie verwendet wird, wird mit den Patientenvertretern und -vertreterinnen durchgeführt. Neben dem Testen der digitalen Anwendung oder anderer projektbezogener Entwicklungen, gehört auch die Beantwortung von Fragen zur Akzeptanz einzelner Interventionen, die Formulierung von Anforderungen an Testverfahren (z. B. Sensitivität vs. Spezifität, falsch-positive Testergebnisse), die Befragung zur Verträglichkeit von Ernährungsinterventionen, die Abfrage des Ressourcenverbrauchs, die Pilotierung und Kommentierung von Befragungsinstrumenten und das Lektorat sowie die Kommentierung der zu veröffentlichenden Texte, die auch für Laien verständlich sind, zu den Aufgaben der Patientenvertretern und -vertreterinnen.