Verbesserung der Versorgung für Menschen mit Varianten der Geschlechts­ent­wick­lung (DSD)

Ziel des Projektes ist eine Verbesserung der Qualität der medizinischen und psychologischen Versorgung von Menschen mit Varianten der Geschlechtsentwicklung (DSD) in allen Altersgruppen. Die teilnehmenden akkreditierten DSD-Zentren erarbeiten gemeinsam mit den beteiligten Selbstorganisationen ein standardisiertes Versorgungsmodell für Menschen mit DSD, das anhand eines Registers und Benchmarkings in der Projektlaufzeit regelmäßig überprüft und verbessert wird. Grundlage bilden die im Jahr 2016 erstellte S2k-Leitlinie "Varianten der Geschlechtsentwicklung" und die Empfehlungen von Ethikrat und Bundesärztekammer.

Im Rahmen dieses Projekts werden bundesweit multiprofessionelle Kompetenzzentren aufgebaut und vernetzt, in denen die Diagnose, Beratung und eventuell erforderliche Therapie durch interdisziplinäre Teams erfolgt. Zum Standard gehören soll in allen Zentren die psychologische Begleitung der Betroffenen und ihrer Angehörigen, ebenso wie Peer-Beratungen, bei denen entsprechend geschulte Menschen mit DSD eigene Erfahrungen an andere, die in einer ähnlichen Situation sind, weitergeben. Auch sollen regelmäßig Schulungen für niedergelassene und im Krankenhaus arbeitende Ärztinnen und Ärzte stattfinden

Federführend ist die Sektion Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie sowie das Hormonzentrum für Kinder und Jugendliche des UKSH, Campus Lübeck, leitet. Das Bundesministerium für Gesundheit fördert das Projekt über eine Laufzeit von drei Jahren mit 5,2 Millionen Euro.

Mitte 2023 wurde das Projekt in die Regelversorgung übernommen und von den Krankenkassen finanziert. Die Datenerhebung und Evaluation läuft damit zunächst unbefristet weiter.

Am Institut für Sozialmedizin und Epidemiologie wird in Kooperation mit dem Institut für Medizinische Informatik der Universität Frankfurt für das Projekt ein Register aufgebaut und die so gesammelten Daten zur Beurteilung der Versorgungsqualität ausgewertet.